żniwa / harvest

(ENG. BELOW) Słaba zaczęłam być w sobotę popołudniu. W niedzielę orzekliśmy: łagodny spacer. Szłam noga za nogą. Wróciliśmy do domu, miałam problem, by się rozebrać. Popłakałam się ze zmęczenia i bezradności. Zrobiłam się tak słaba, że musiałam leżeć, nie byłam w stanie mówić, jeść. Poniedziałek do południa, po trzech kawach, był znośny. Potem siedem godzin w łóżku i znów te same symptomy: straszna słabość, dreszcze, stan podgorączkowy na zmianę z temperaturą 35,5, zawroty głowy; nie mam siły jeść, nie mam siły mówić, przestaję malować. Już w niedzielę wieczorem podejmujemy z moim psychiatrą decyzję o obniżeniu kwasu walproinowego. W poniedziałek – kolejna obniżka. Mam wrażenie, że mój organizm jest zatruty. Słabość, nudności, zawroty głowy, wyczerpanie są na liście skutków ubocznych leku, który miał mnie ocalić od wahań nastroju. Już wiemy, że nie ocali, bo po raz kolejny…nie będę w stanie go tolerować. Mam do wyboru: albo być leżąca, z narastającą depresją, że nic nie jestem w stanie zrobić, albo cierpieć na zaburzenia afektywne. Trudny wybór. Dziś rano, po trzech kawach, pojawiają się myśli samobójcze na tle bezradności.

Skutki uboczne leków psychiatrycznych to temat rzeka. Jesteśmy słabi, senni, tyjemy, jemy bez przerwy albo mamy nudności i nie jemy; przestajemy czuć cokolwiek, ślinimy się albo mamy nieustannie sucho w ustach; jesteśmy permanentnie zmęczeni, bolą nas mięśnie, nasza wątroba albo nerki stawiają weto; mamy problemy z koncentracją, motywacją, twórczością. Do tego dochodzi dopasowywanie a) leków (mam ich wypróbowanych już ponad 25) b) dawek leków, które może trwać tygodniami albo miesiącami. I nieustanny rollercoaster oczekiwań, nadziei i rozczarowań: czy tym razem się uda? Czy ten zadziała? Czy mój organizm go przyjmie, czy sobie z nim poradzi? Czy skutki uboczne nie będą przeważały potencjalnych korzyści?…

W międzyczasie dzieją się dobre rzeczy, będące jak prezenty podczas tego ciężkiego okresu przymierzania kwasu walproinowego. Pojawia się potencjalny zainteresowany reżyserią mojej drugiej sztuki. Mój pierwszy podcast o chorobie i twórczości pojawi się w sieci w niedzielę. Moje rysunki wykorzystała grupa feministyczna, komplementując je wielce, a jedno z twórczych miejsc w Krakowie chce zorganizować wieczór literacki poświęcony mojej książce i obrazom.

Mam wrażenie, jakbym znalazła się w okresie żniw i zbierała owoce tego, co tak pieczołowicie zasiewałam przez cały rok. Cudowne uczucie, onieśmielające, jednocześnie jak dobry, otulający balsam. Chciałabym mieć troszkę więcej siły, by móc się tym wszystkim cieszyć.

I started being weak on Saturday afternoon. On Sunday we had to give up the idea of an excursion and go just for a gentle walk instead. I was walking very slowly, trying to save the little amounts of energy I still had. We came home, I had a problem to undress. I cried from exhaustion and helplessness. I got so weak that I had to lie down, I couldn’t speak, I couldn’t eat. Monday until noon, after three coffees, was bearable. Then seven hours in bed and the same symptoms again: terrible weakness, chills, low-grade fever alternating with a temperature of 35.5, dizziness; I had no strength to eat, no strength to speak, I stopped painting. Already on Sunday evening we make an emergency decision with my psychiatrist to lower valproic acid. On Monday – another one, lowering the medication to minimum. I had the impression that my body was poisoned. Weakness, nausea, dizziness and exhaustion are on the list of side effects of a drug that was supposed to save me from mood swings. We already know that it will not save me, because once again … I will not be able to tolerate it. I have a choice: either be lying down with increasing depression that there’s nothing I can do, or suffer from affective disorders. A difficult choice. This morning, after three coffees, I started to have thoughts of suicide because of my helplessness.

The side effects of psychiatric medications are a long and complex subject. We are weak, sleepy, we get fat, we eat all the time, or we feel sick and do not eat; we stop feeling anything, we drool over or our mouth is constantly dry; we are constantly tired, our muscles ache, our liver or kidneys veto; we have problems with concentration, motivation, creativity. Added to this is the adjustment of a) drugs (I have tried more than 25 of them) b) drug doses, and this whole process can last for weeks or months. And a constant rollercoaster of expectations, hopes and disappointments: will it work this time? Will this one work at all? Will my body accept it or cope with it? Will the side effects outweigh the potential benefits? …

Meanwhile, good things happen that are like gifts during this hard time of trying on valproic acid. There is a potential interest in directing my second play. My first podcast about disease and creativity will be online this Sunday. A feminist group used my drawings, complimenting them greatly, and one of the creative places in Krakow wants to organize a literary evening devoted to my book and paintings.

I have the impression that I am in the harvest season, reaping the fruits of what I have been sowing so carefully all year round. A wonderful feeling, a bit intimidating and at the same time like a good, enveloping balm. I wish I had a little more strength to enjoy it all.

przerwa w maratonie / a pause during a marathon

(ENG.BELOW) Jako że zbieram ostatnio odznaki „Dzielny pacjent” (podobno dają takie dzieciom w przychodniach…), kolejne doświadczenie za mną – punkcja lędźwiowa bez znieczulenia. Wiadomo, mieszkam w kraju twardzieli, po co więc znieczulać w momencie wbijania igły w kręgosłup i ściągania stamtąd płynu mózgowo-rdzeniowego. No cóż, co kraj to obyczaj. Punkcję robiłam, by wykluczyć autoimmunologiczne zapalenie mózgu, które wywołuje objawy psychotyczne i problemy z pamięcią. Wyniki na początku grudnia. Cierpliwość. Druga cecha tego dzielnego narodu.

Tymczasem same dobre wieści: wczoraj i dziś – brak symptomów. Przestałam malować na krwawoczerwono i ostroniebiesko, zaczęłam na jasnoróżowo i szaro. Jako że w poniedziałek przeżyłam poważne załamanie i wypłakałam u mojego psychiatry sporo łez, błagając o pomoc, „bo już nie dam rady”, zrobiliśmy porządny remanent leków i rozpoczęłam nową przygodę z antyepileptycznym kwasem walproinowym. To moje trzecie podejście do tego lekarstwa. Dwa poprzednie zakończyły się dość szybko protestem mojej wątroby. Nie jestem pewna, na co liczymy tym razem – to w końcu ta sama wątroba, choć w o niebo lepszym stanie niż kilka lat temu; niemniej jednak próbujemy i na razie Valproit działa. Jeśli badanie krwi w przyszłym tygodniu wskaże na nienaturalnie podwyższone wskaźniki wątrobowe, będziemy musieli szukać dalej. Podobno na rynku pojawiło się coś nowego, co moglibyśmy wypróbować w drugiej kolejności. A może to tylko zbieg okoliczności, może faza maniakalno-psychotyczna zakończyła się sama z siebie. Nie wiemy. Prawdopodobnie się nie dowiemy. Wiem tylko, że maluję na szaro i czuję się spokojna.

Po punkcji muszę leżeć, piszę więc na leżąco; nie wychodząc z łóżka udało mi się dziś sprzedać jedną z moich prac plastycznych. Radość. Satysfakcja. Oszczędna, bo wiadomo: mam sobie oszczędzać bodźców. Uśmiecham się więc półgębkiem, a w środku fikam koziołki. Łagodne koziołki.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu byłoby ciężką, ale konkretną diagnozą, która paradoksalnie dałaby mi odrobinę nadziei, bo da się je leczyć. Brzmi strasznie, ale uwierz mi, dla mnie i tak lepiej niż lekoodporna odmiana choroby schizoafektywnej/dwubiegunowej z ultraszybką zmianą faz. Dostałabym magiczne pastylki i uwolniła się od patrzących na mnie obrazów, śledzących mnie oczu, muzyki, której wcale nie ma, panicznego, irracjonalnego lęku, napadów niepokoju, bezsenności, myśli samobójczych i wielu innych objawów. Brzmi to wszystko bardzo desperacko; tak, jestem zdesperowana. Przedwczoraj dopłynęłam do brzegu moich możliwości i tolerancji psychicznego bólu. Naprawdę wolałabym zapalenie mózgu. Przepraszam jednocześnie wszystkie osoby z zapaleniem mózgu. Być może nie wiem, co mówię.

Czekamy zatem na diagnozę z początkiem grudnia.

W międzyczasie maluję na szaro, śnię dziwne sny i odpoczywam po maniakalno-psychotycznym maratonie.

A może to tylko chwilowa przerwa w trakcie maratonu.

As I have been collecting „Brave Patient” badges recently (apparently they give them to children in clinics …), another experience is behind me – a lumbar puncture without anesthesia. You know, I live in the country of tough guys, so why anesthetize when sticking a needle into the spine and pulling the cerebrospinal fluid from there. Well, every country has its curiosities. I did the puncture to rule out autoimmune encephalitis, which may cause psychotic symptoms and memory trouble. Results in early December. Patience. The second trait of this brave nation.

Meanwhile, only good news: yesterday and today – no symptoms. I stopped painting bloody red and intense blue and started light pink and gray. As on Monday I experienced a serious breakdown and cried a lot of tears at my psychiatrist, begging for help, „because I can’t bear it anymore”, we made a decent inventory of drugs and started a new adventure with the antiepileptic valproic acid. This is my third attempt at this drug. The previous two ended with my liver protesting pretty quickly. I’m not sure what we’re counting on this time – it’s the same liver, after all, although in much better condition than it was a few years ago; nevertheless we try and for now Valproit works. If next week’s blood test shows abnormally elevated liver rates, we’ll have to look further. Apparently, there is something new on the market that we could try secondly. Or maybe it’s just a coincidence, maybe the manic-psychotic phase has ended by itself. We do not know. We probably won’t find out. All I know is that I paint gray and I feel calm.

After the puncture I have to lie down, so I write lying down; today I managed to sell one of my artworks without leaving my bed. Joy. Satisfaction. Economical, because you know: I have to save myself from emotional stimuli. So I smile half-mouth, and inside I roll back and forth on a grass of joy like a puppy. A gentle puppy though.

Autoimmune encephalitis would be a hard but concrete diagnosis that, paradoxically, would give me some hope because it is treatable. Sounds scary, but believe me, for me it’s still better than the drug-resistant type of schizoaffective / bipolar disorder with ultrafast phase change. I would have gotten the magic pills and free myself of the paintings looking at me, the eyes following me, the music that is not there at all, panic, irrational fear, anxiety attacks, insomnia, suicidal thoughts and many other symptoms. It all sounds very desperate; yes, I am desperate. The day before yesterday I swam to the edge of my possibilities and tolerance of mental pain. I really would prefer encephalitis. I apologize to all people with encephalitis at the same time. Maybe I don’t know what I’m talking about.

Therefore, we are waiting for the diagnosis at the beginning of December.

In the meantime, I paint gray, dream strange dreams and rest after a manic-psychotic marathon.

Or maybe it’s just a pause during the marathon.

taniec neuronów / dance of neurons

(ENG.below) Dziwny czas – tak chciałam zacząć ten wpis lecz uświadomiłam sobie, że u mnie zwykle każdy czas jest dziwny; nie jest to więc zbyt oryginalny początek. Jestem na dużej (powyżej normalnie zalecanej) dawce leków antypsychotycznych, a mimo to mój mózg zapewnia mi mnóstwo rozrywki w postaci stanów hipomaniakalnych. Sprzątam co tylko wpadnie mi w ręce, biegam, robię zakupy, spaceruję, rysuję, obcinam kilkumilimetrowe włosy na głowie, które zupełnie tego nie potrzebują, przeglądam nowe konkursy, spisuję nowe pomysły na sztuki teatralne, piekę, gotuję, myląc przepisy, za szybko, zbyt niedokładnie; jednocześnie nie potrafię się skupić, nie czytam, nie oglądam, będąc zarazem zmęczona i nakręcona. Na szczęście jednak nie mam symptomów psychotycznych – już od czterech dni.

Stany hipomaniakalne są o tyle dziwne, że Zyprexa (olanzapina) powinna działać antymaniakalnie. Biorę jej naprawdę dużo, bo 25mg dziennie. Miałam spać przez kilka dni, tymczasem zmieniłam się w wulkan aktywności, którego erupcje przerywane są drzemkami w ciągu dnia i wczesnym chodzeniem spać (na szczęście ze snem nie mam żadnych problemów). Natrafiłam kiedyś na mem treści: gdy twoja depresja sprawia, że jesteś bardzo zmęczona, lecz twój niepokój nie pozwala ci zasnąć; w moim przypadku można by napisać: gdy twoje antypsychotyki sprawiają, że jesteś zmęczona, ale mania nie pozwala ci odpocząć.

Masz może w doświadczeniu taki stan, w którym boli cię głowa – bierzesz leki przeciwbólowe i wiesz, że ból rozgrywa się nadal, ale leki skutecznie go od ciebie oddzielają? Tak czuję się na Zyprexie. Mam wrażenie, że epizody psychotyczne rozgrywają się mimo wszystko, ale nie docierają do świadomości. Tak, jakby Zyprexa zamieniła się w mojej głowie w wierną straż, która nie dopuszcza bólu. Kilka dni bez cierpienia – może dlatego nagle mam tyle energii?…Ta jej ilość, która na co dzień była spożytkowana na walkę z symptomami, nagle nie ma co ze sobą zrobić i zmienia się we frenetyczny, super-aktywny taniec neuronów – a zatem i mój taniec.

Chciałabym mimo wszystko przestać się ruszać tak intensywnie i doświadczyć spokoju. W życiu wariata jest to jednak towar reglamentowany.

Strange time – this is how I wanted to start this post, but I realized that with me usually every time is strange; thus, it is not a very original beginning. I am on a high (above normally recommended) dose of antipsychotic drugs, and yet my brain provides me with a lot of entertainment in the form of hypomanic states. I clean up whatever I can get my hands on, I jogg, I shop, I walk with my dog, I draw, I cut a few millimeters of hair on my head that do not need it at all, I review new competitions, I write new ideas for theater plays, I bake, cook, confuse recipes, too fast, too inaccurately; at the same time, I cannot focus, read, and watch, being tired and energized at the same time. Fortunately, however, I haven’t had psychotic symptoms – for four days now.

Hypomanic states are even more strange in these circumstances because Zyprexa (olanzapine) should act antimanic. I take a lot of it, 25 mg a day. I was supposed to sleep for a few days, meanwhile I turned into a volcano of activity, the eruptions of which are interrupted by naps during the day and going to bed early (luckily I don’t have any problems with sleep). I came across a meme once: when your depression makes you very tired, but your anxiety keeps you awake; in my case, you could write: when your antipsychotics make you tired, but the mania keeps you from resting.

Do you have a headache in your experience – when you take painkillers and you know that the pain continues, but the drugs are effectively separating it from you? This is how I feel on Zyprexa. I have the impression that the psychotic episodes take place after all, but do not reach the consciousness. As if Zyprexa turned into a faithful guard in my head that does not allow pain. A few days without suffering – maybe that’s why I suddenly have so much energy? … The amount of it that was used every day to fight the symptoms suddenly has nothing to do and turns into a frenetic, super-active dance of neurons – and therefore my dance as well.

Still, I would like to stop moving so intensely and experience peace. In the life of a madman, however, it is a rationed commodity.